Karol Biały został poprawnie zdiagnozowany dopiero, mając ponad 2 lata. Cierpi na rzadką chorobę wiecznego głodu, dlatego dostaje określoną liczbę posiłków dziennie. Jak przyznaje jego mama Agnieszka Biały zdiagnozowanie zespołu Pradera-Williego to było szukanie. Pierwsze diagnozy okazały się błędne.

- Mimo że Karol trafił pod oko genetyka w pierwszej dobie życia, ze względu na nietypowe cechy zewnętrzne i jednocześnie trudny poród, wtedy nie stwierdzono tego zespołu - mówi Agnieszka Biały, matka Karola, która współpracuje także z Fundacją "Potrafię Pomóc".

Choroby rzadkie są trudne do zdiagnozowania, a im później są wykryte, tym mniejsze szanse na poprawę życia dzieci. Sytuację zmieni dostęp do specjalistów i sprzętu w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich, który powstaje w budynku przy ulicy Horbaczewskiego 24.

- Centrum dedykowane jest głównie dzieciom i osobom dorosłym z niepełnosprawnościami i ich rodzicom. Staramy się zapewnić tutaj sprzęt najwyższej klasy. Musi być to sprzęt certyfikowany odpowiadający wymogom przewidzianym dla podmiotów leczniczych. Będziemy mieć także na przykład salę doświadczenia świata - zaznacza Ewa Nieckarz z Fundacji "Potrafię Pomóc".

- Przede wszystkim, żeby pomóc rodzicom w szybciej diagnozie, kiedy rodzi się dziecko z różnymi problemami, bo tych problemów naprawdę może być wiele, ale dopóki nie trafimy do takiego centrum, gdzie kompleksowo się zajmiemy dzieciaczkiem, które się urodziło, nie będziemy tak naprawdę wiedzieć, co mu jest - dodaje Agnieszka Biały, matka Karola, która współpracuje także z Fundacją "Potrafię Pomóc".

W placówce, która wciąż jest remontowana, znajdować się będą między innymi gabinet ginekologiczno-położniczy dostosowany do potrzeb kobiet z niepełnosprawnościami. Cała powierzchnia centrum wynosi 600 metrów kwadratowych.

- Aktualnie w centrum, jak widzimy, trwa intensywny remont. Jeśteśmy już na etapie wykończeniowym, częściowo pomieszczenia są już pomalowane, trwa montaż sufitu i oświetlenia. Do końca czerwca zostaną położone podłogi i zaczniemy etap wyposażania tego miejsca, tak, żeby w połowie października już móc oficjalnie otworzyć centrum i rozpocząć działalność - wyjaśnia Ewa Nieckarz z Fundacji "Potrafię Pomóc".

Do remontu i wyposażenia centrum potrzeba sporo pieniędzy, dlatego Fundacja Potrafię Pomóc w sobotę 20 czerwca rusza z akcją „Połykamy kilometry dla Centrum”, w której każdy kto pokona jakikolwiek dystans na przykład na rowerze, a także wesprze centrum darowizną, ma szansę wygrać nagrody. W akcję zaangażowany jest także Jacek Marciniak, wicemistrz Polski w Triathlonie, który 27 czerwca przejedzie na rowerze 200 kilometrów.

- Moja pomoc dla fundacji tak naprawdę trwa od 6 lat. Pomagam jak mogę, czyli tak naprawdę swój wysiłek fizyczny przekuwam na cele charytatywne, jeśli jest taka możliwość. Wpadliśmy na taki genialny pomysł, żeby zainicjować akcję i zaktywizować społeczeństwo i ludzi związanych z Fundacją "Potrafię Pomóc", a przy tym zebrać trochę środków na dofinansowanie centrum - mówi Jacek Marcianiak, ambasador Fundacji "Potrafię Pomóc", triathlonista.

Akcja potrwa do 30 czerwca